– O chorobie Piotra dowiedziałam się zaraz po narodzinach. Okazało się, że został obciążony poważną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. Te kilka słów, które z początku zupełnie nic mi nie mówiły, z czasem zmieniły nasze życie już na zawsze. Próbowałam szukać pomocy, zasięgać porad wielu lekarzy, żeby zrozumieć, z czym przyszło nam walczyć. W końcu dowiedziałam się, że zespół McCune-Albrighta to choroba genetyczna objawiająca się zmianami kostnymi, skórnymi oraz zaburzeniami hormonalnymi, w tym przedwczesnym dojrzewaniem płciowym – wyjaśnia mama Piotra.

Sytuację utrudnia to, że Piotr nie ma orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym.

– Przez to nie możemy liczyć na refundacje od NFZ, nie mamy praktycznie żadnej pomocy. Wszędzie musimy czekać na wizyty w normalnym terminie, a one są bardzo odległe. Zaczynamy więc prywatne leczenie. Syn traci czucie w lewej ręce – mówi w rozmowie z portalem InfoKostrzyn Katarzyna Kaminiczna.

– Ciało Piotrka ciągle obrasta guzami. Z tego względu syn musi często poddawać się operacji ich wycięcia. Obecnie Piotrek ma guzy w okolicach głowy, na nogach, dłoniach oraz w woreczku żółciowym.
W tej chwili Piotrek stracił już czucie w lewej dłoni. Musi być pilnie operowany! Lekarze podczas badań wykryli również guza koło kręgosłupa. Wpływa on na codzienność syna. Dziś Piotrek nie mógł wstać z łóżka – dodaje Katarzyna Kaminiczna, mama Piotra.

Walkę Piotra z rzadką chorobą genetyczną można wspomóc uczestnicząc w zbiórce na portalu Fundacji SiePomaga.

Fot: arch.rodz.