– Piotrek stracił czucie w lewej dłoni. Musi być pilnie operowany – mówi Katarzyna Kaminiczna, mama.
– O chorobie Piotra dowiedziałam się zaraz po narodzinach. Okazało się, że został obciążony poważną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. Te kilka słów, które z początku zupełnie nic mi nie mówiły, z czasem zmieniły nasze życie już na zawsze. Próbowałam szukać pomocy, zasięgać porad wielu lekarzy, żeby zrozumieć, z czym przyszło nam walczyć. W końcu dowiedziałam się, że zespół McCune-Albrighta to choroba genetyczna objawiająca się zmianami kostnymi, skórnymi oraz zaburzeniami hormonalnymi, w tym przedwczesnym dojrzewaniem płciowym – wyjaśnia mama Piotra.
Sytuację utrudnia to, że Piotr nie ma orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym.
– Przez to nie możemy liczyć na refundacje od NFZ, nie mamy praktycznie żadnej pomocy. Wszędzie musimy czekać na wizyty w normalnym terminie, a one są bardzo odległe. Zaczynamy więc prywatne leczenie. Syn traci czucie w lewej ręce – mówi w rozmowie z portalem InfoKostrzyn Katarzyna Kaminiczna.
– Ciało Piotrka ciągle obrasta guzami. Z tego względu syn musi często poddawać się operacji ich wycięcia. Obecnie Piotrek ma guzy w okolicach głowy, na nogach, dłoniach oraz w woreczku żółciowym.
W tej chwili Piotrek stracił już czucie w lewej dłoni. Musi być pilnie operowany!
Lekarze podczas badań wykryli również guza koło kręgosłupa. Wpływa on na codzienność syna. Dziś Piotrek nie mógł wstać z łóżka – dodaje Katarzyna Kaminiczna, mama Piotra.
Walkę Piotra z rzadką chorobą genetyczną można wspomóc uczestnicząc w zbiórce na portalu Fundacji SiePomaga.
Fot: arch.rodz.
Komentarze (1)
Dodaj swój komentarz
Aktualności |
najnowsze | najpopularniejsze |
· Kostrzyn: Pożar samochodu na Mickiewicza – auto spłonęło doszczętnie
(29-04-2024 07:00)
· Mała wieś z ciekawą historią
(28-04-2024 23:39)
· Wygrana Lechii i GKS-u, remis Maratończyka, przegrana drugiej Lechii
(28-04-2024 02:09)
· Ukradł auto i miał przy sobie narkotyki – został zatrzymany następnego dnia. Sprawca ma 17 lat
(28-04-2024 00:49)
· Grzegorz Banaszak złożył mandat. Będą nowe wybory!
(27-04-2024 22:54)
· Proboszcz Parafii bł. Jolanty odwołany! Ma zarzut wykorzystania seksualnego nieletniego [AKTUALIZACJA]
(07-12-2023 04:12)
· Brutalny napad na DK92: "Gwałtowanie hamowali, skopali samochód i wybili szybę"
(24-05-2023 16:33)
· Kostrzyn: Przy Warszawskiej powstaje druga galeria handlowa
(12-01-2024 08:16)
· 30 szczęśliwych małżonków świętowało złote gody {◎ GALERIA ZDJĘĆ, ►FILM}
(03-03-2023 05:28)
· Są ze sobą pół wieku, a nawet 60 lat {◎ GALERIA ZDJĘĆ, ►FILM}
(02-03-2024 07:30)
Niezapominajka |
maj
10:00
KOSTRZYN, kościół Piotra i Pawła (Fara), ul. Średzka 8
Msza św. za ojczyznę - obchody święta Konstytucji 3 Maja
maj
17:00
KOSTRZYN, stadion ul. Sportowa 12
Lechia Kostrzyn II - Lotnik 1997 Poznań
maj
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury "Kostrzynianka" ul. Poznańska 33, Kostrzyn
I (inauguracyjna) sesja Rady Miejskiej Gminy Kostrzyn IX kadencji (2024-2029)
maj
GUŁTOWY, boisko ul. Kasztanowa 17
GKS Gułtowy - Mieszko Gniezno II
12:00
KOSTRZYN, stadion ul. Sportowa 12
1922 Lechia Kostrzyn - Meblorz Swarzędz
Sonda |
Komentarze |
najnowsze | najwięcej |
· A nie wystarczy zmienić wjazd i wyjazd? Tak słuchacie głosów ...
(28-04-2024 20:29)
· Oszukał wyborców!!! Już nigdy nie powinni mu zaufać!
(28-04-2024 19:08)
· Ale nas wszystkich porobili ;)
(28-04-2024 13:11)
· Za 5 lat pewnie wystartuje na burmistrza Kostrzyna, albo komendanta.Tylko ...
(28-04-2024 12:17)
· Nie głosuję - nie jestem oszukiwany! Co najwyżej jestem okradany z moich ...
(28-04-2024 08:08)
· 28 kandydatów chce zostać radnym. Szymon Matysek jedynym kandydatem na ... (219)
· Blisko 22 mln zł na wydatki majątkowe – uchwalono budżet na 2023 rok (180)
· MINI-debata z kandydatami do rady gminy – okręg nr 11: Andrzejewo i os. ... (136)
· Zarejestrowano 23 kandydatów do Rady Miejskiej Gminy Kostrzyn [AKTUALIZACJA] (107)
· MINI-debata z kandydatami do rady gminy – okręg nr 3: Antonin, Brzeźno, ... (87)
Ogłoszenia |
· Chcesz pozdrowić sąsiada? Nie wiesz, jak sprzedać samochód lub ...
(27-08-2018 00:00)
Zapisz się na listę mailingową: